Esta frase es acuñada por Cicely Saunders (pionera en cuidados paliativos a nivel mundial) en referencia a los pacientes con enfermedades terminales y no terminales y su propio dolor muchas veces invisibilizado y cuál debería ser la misión de los profesionales de la salud en estar siempre acompañando al paciente y su entorno familiar.
Los cuidados paliativos son un enfoque integral para prevenir y aliviar el sufrimiento físico, emocional, social y espiritual asociado a una enfermedad grave. Pueden darse desde el diagnóstico y junto con tratamientos curativos; no son exclusivos del “fin de vida”. Se aplican en cáncer, ELA, insuficiencias orgánicas, demencias, enfermedades pediátricas complejas y más.
PROPÓSITO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS:
En mi experiencia, cuando una familia comprende que “paliar” es sumar confort, no restar opciones, el clima familiar cambia Hay claridad de hablar de lo importante para el bienestar del paciente. Se logra tomar decisiones oportunas a lo largo del proceso y no solo desde la urgencia.
PALIATIVOS VERSUS HOSPICIO:
Cuidados paliativos: se ofrecen en cualquier etapa y en cualquier edad, incluso mientras hay quimioterapia, diálisis u otros tratamientos. Hospicio (o cuidados al final de la vida): se indica cuando la expectativa de vida es limitada (habitualmente meses), priorizando confort y acompañamiento.
Cómo explico la diferencia a las familias:
Dicho de otro modo: todos los hospicios son paliativos, pero no todos los paliativos son hospicios.
¿CUÁNDO INICIAR CON LOS CUIDADOS PALIATIVISTAS?
Mi consejo es adelantarse: los paliativos tempranos evitan crisis y mejoran la comunicación. Muchas veces, una conversación tranquila sobre valores y metas de cuidado despeja el camino para todos.
EL EQUIPO QUE LO COMPONE Y CÓMO COORDINARLO
Un buen programa de atención paliativa es multidisciplinario los cuales se coordinan para visitar y asistir al enfermo/a.
En casa se deben crear rutinas suaves que devuelvan confort. Es útil hacer un listado y chequearlo constantemente.
Cuando acompañé a mi mamá en su tramo final, lo que más alivió no fueron grandes cosas, sino los pequeños rituales: masajear manos y pies con una crema hidratante, agradecer en voz alta sus “maneras de querer”, escuchar música de su tiempo, platicar de experiencias de su niñez, adolescencia, ver fotos. La ritualidad cotidiana se sostiene cuando faltan fuerzas.
COMUNICACIÓN COMPASIVA: las personas necesitan ser escuchados, acompañados y aliviados algunas veces. Tienen derecho a conocer la verdad de su realidad.
Frases que ayudan
Frases a evitar
muerte; trae orden y tranquilidad.
En consulta, suelo resumirlo en esta pregunta: “Si tuvieras un día bueno, ¿cómo sería?”; la respuesta guía decisiones concretas.
APOYO AL CUIDADOR: El cuidado de una persona enferma es cansado tanto físicamente como emocionalmente. Por lo tanto es una persona que requiere también de cuidado.
Señales de sobrecarga: irritabilidad, insomnio, olvidos, culpa por tomarte un respiro.
Ejercicios prácticos:
Yo suelo decir: “El amor también descansa”. Cuidar mejor implica poner límites, delegar y permitirte sentir.
PREGUNTAS FECUENTES
¿Se pueden recibir cuidados paliativos mientras sigo con “tratamiento” (ej., quimio)? Sí. Los paliativos pueden comenzar desde el diagnóstico y convivir con terapias curativas. El objetivo es reducir síntomas y estrés, y apoyar decisiones.
¿Dónde se brindan los cuidados paliativos?
En hospital, centros especializados o en casa, con acompañamiento del equipo.
¿Qué señales indican que necesitamos paliativos?
Síntomas difíciles de controlar, ingresos frecuentes a hospitales, decisiones complejas y cuidadores sobrecargados.
